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Zielgerichtete Arbeit an E-Health und der dafür notwendigen Gesetzgebung in China.

Von Chenchao Liu

Laura Nelson Carney, erfahrene Asia-Pacific-Healthcare-Analystin bei Bernstein Research, bringt es auf den Punkt: „Es ist fair zu sagen, dass die chinesischen Technologieunternehmen im Gegensatz zu den USA sich im Gesundheitsbereich engagieren und aktiv im Gesundheitswesen tätig sind. In den Vereinigten Staaten machen das dagegen nur einige und andere nicht.“

Das Gesundheitswesen im Reich der Mitte erlebt gerade eine epochale Zäsur durch die enorme Geschwindigkeit der Digitalisierung und Novellierung zahlreicher Gesetzgebungen und Verordnungen.

China muss diversen Herausforderungen trotzen. In China sind die Krankenhäuser überlastet, und die Arbeitsbelastung der Ärzte ist außergewöhnlich hoch. Es gibt nur etwa 1,5 Ärzte pro 1.000 Personen. Die chinesische Regierung hat als Ziel gesetzt, dass das Land die führende Position in K.I. bis 2030 (13th Five Year Plan of PRC) erreichen soll. Daher fördert die Regierung den entsprechenden technologischen Schub.

Große Internet-Giganten wie Alibaba und Tencent haben die Gesundheitsfürsorge schon vor Jahren zu einem wichtigen Teil ihrer strategischen Agenda gemacht. Dienstleistungen wie medizinische Online-Beratung und Drogenverfolgungssysteme wurden bereits getestet. Diese beiden Technologie-Titanen dominieren die chinesischen E-Commerce-Sektoren. Ihre jüngsten Fortschritte ermöglichen es den Ärzten, effizient mithilfe von Diagnosewerkzeugen zu arbeiten.

Konsultation online

Alibaba hat bereits 2014 den zukünftigen Krankenhausplan vorgestellt, der die Arbeit der Ärzte effizienter machen soll. Im Wesentlichen ermöglicht er es den Ärzten, Patienten online zu konsultieren und dafür zu sorgen, dass die Patienten Medikamente online bestellen können. Dabei wird darauf geachtet, nicht nur den Schutz der Privatsphäre von Patienten zu verbessern und zu regulieren. Das gilt auch für den Verkauf von rezeptfreien Medikamenten. Daher wurde der Verkauf von OTC-Medikamenten auf Alibabas E-Commerce-Website von chinesischen Aufsichtsbehörden ausgesetzt.

Insgesamt beschäftigen sich mehr als 130 chinesische Unternehmen mit K.I. im Gesundheitswesen. So jedenfalls verdeutlichen es Zahlen des Pekinger Beratungsunternehmens Yiou Intelligence. Unter ihnen sind nicht nur Marktführer wie Alibaba und Tencent, sondern auch eine Reihe von Start-ups.

Die Firma Yitu arbeitet an der Entwicklung von Software, welche die Identifizierung von frühen Stadien von Lungenkrebs automatisiert. Die Firma beschäftigt sich mit komplexen Herausforderungen bei der Bilderkennung, wie Krebs-Scans. Diese Software würde nicht nur die Arbeitsbelastung überarbeiteter Ärzte verringern. Sie würde gleichzeitig auch den Zugang zu medizinischer Versorgung sicherstellen.

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Verbesserung

Laut Yitu-Gründer Chenxi Liu sind die medizinischen Ressourcen in China sehr knapp und ungleich verteilt. Deshalb sind derzeit noch die Spitzenressourcen in den Provinzhauptstädten konzentriert. Mit diesem System wird, wenn es in Krankenhäusern in ländlichen Gegenden verwendet werden kann, die medizinische Versorgung deutlich verbessert werden.

Auch in China haben der Schutz persönlicher Daten, die Rechte an geistigem Eigentum und der globale Fluss von Menschen und Internet-Technologien die ambivalente Entwicklung von E-Health, die aktuellen nationalen Gesetze und Vorschriften sowie regulatorische Systeme infrage gestellt.

Die gegenwärtige Situation in China führt erstmals das Konzept der „persönlichen biometrischen Information“ in die Gesetzgebung ein. Im Juni 2015 verabschiedete der Ständige Ausschuss des Nationalen Volkskongresses dazu das „Netzsicherheitsgesetz der Volksrepublik China (Entwurf)“. Das Konzept der persönlichen biometrischen Informationen wurde zuerst in die Definition der persönlichen Informationen aufgenommen. Dies bedeutet, dass der Gesetzgeber begonnen hat, auf die Merkmale der medizinischen und Gesundheitsinformationen zu achten. Durch die entsprechende Gesetzgebung sollen allmählich die persönliche Informationserfassung, -nutzung und -speicherung von E-Health geregelt werden.

Die Gesundheitsinformationen der Bürger dürfen nicht auf Servern im Ausland gespeichert werden. Man darf ausländische Server auch nicht beauftragen oder ausleihen. Grundsätzlich scheint die Entwicklung von E-Health gemeinsames Ziel der ganzen Welt zu sein, um durch die Digitalisierung das Gesundheitsmanagement und die medizinische Betreuung insgesamt zu verbessern. Aber auch in China sieht man es in den nächsten Jahren als einen Mittelpunkt der Arbeit an, persönliche und die nationale Informationssicherheit zu verbessern. Nur dann lässt sich ein ausgewogenes Gleichgewicht bei der Aufgabe E-Health erreichen.

Bürgerrechte

Laut dem US-amerikanischen Marktforschungsunternehmen Grand View Research (2016) wird der globale E-Health-Markt bis 2022 voraussichtlich 308 Milliarden US-Dollar erreichen. Da mehr und mehr Unternehmen E-Health als ihr Hauptgeschäft ansehen, ist Hightech-Technologie in den Fokus von E-Health geraten. Deshalb treten auch immer häufiger Fragen im Zusammenhang mit dem Recht an geistigem Eigentum auf.

Ob die Rechte des geistigen Eigentums in den Geltungsbereich des Zivil- und Handelsrechts fallen, war in der akademischen Gemeinschaft schon immer ein Thema. Einige Wissenschaftler sind der Ansicht, dass das Recht des geistigen Eigentums ein wichtiger Teil des Zivilrechts ist, während andere der Meinung sind, dass das Recht auf geistiges Eigentum bestimmten Beschränkungen unterliegt. Mit dem Aufkommen dieser Art von Fragen haben solche Diskussionen mehr und mehr Bedeutung erlangt, insbesondere die Forschung zu Bürgerrechten und geistigem Eigentum an „gesundheitsmedizinischen Daten“, die an der rapiden Entwicklung von E-Health beteiligt sind. Ein solcher Vorgang ist auch verstärkt in China zu beobachten.

Die drei relevanten grundlegenden Elemente von E-Health sind intelligente Hardware, Software und Daten im Gesundheitswesen. Auf dieser Basis ist man jetzt dabei, ein Netzwerk aufzubauen, das Patienten, medizinische Einrichtungen, Regierungsbehörden, Einrichtungen des Gesundheitswesens und des Gesundheitsmanagements verlinkt. Dieser Link umfasst als Kernelemente persönliche Informationen eines Individuums. Dazu zählen Aspekte wie persönliche elektronische Patientenakten, elektronische Gesundheitsakten, Rezepte, Drogenkonsum, allgemeine Berichte, Labor- und Inspektionsberichte oder auch Sport- und medizinische Verbrauchsgewohnheiten.

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Fragenbündel

Der Umgang mit den nach dem Datenschutz (in China wird es Gesundheitsdaten genannt) entstandenen Daten, deren Eigentums- und Nutzungsrechte sind ein nachhaltig diskutiertes Thema. An dieser Stelle soll jedoch nicht das Thema des Schutzes personenbezogener Informationen und der nationalen Informationssicherheit behandelt werden. Hier geht es vielmehr um die Bürgerrechte bezüglich der verarbeiteten Daten und die damit verbundenen Fragen des geistigen Eigentums.

Nach dem Zivilrechtssystem umfasst der Besitz an Eigentum vier Aspekte: Besitz, Nutzungsrechte, Einkommensrechte und Verfügungsrechte. Eine Reihe von wichtigen Fragen beherrschen dabei die Diskussionen:

• Wem gehören die Gesundheitsdaten – dem Land, Krankenhäusern, Praxen, einem autorisierten Inkassobüro, einer Informationsverarbeitungsagentur?
• Wem gehört das geistige Eigentum, das Gesundheitsdaten bildet?
• Welche Art von geistigem Eigentum ist geistiges Eigentum an den Daten? Passt es zu den allgemeinen Urheberrechten? (Lou 2016)

Derzeit werden Anwendungen von E-Health-Technologien häufig durch Verarbeitung der Daten in den ursprünglichen Datenbankänderungen durchgeführt. Dazu gehört es auch, einige Inhalte zu entfernen, einige zu ändern und andere hinzuzufügen. Die Daten werden also vielseitig bearbeitet und generalisiert, haben aber immer noch individuelle Merkmale.

Diese individualisierten Merkmale sind nicht länger die Originaldaten, aber es müssen einige Richtungsidentifikationsmerkmale in den Datenmerkmalen vorhanden sein, um bei Bedarf zu den Originaldaten zurückkehren zu können. Gerade deshalb ist der Begriff des Urheberrechts im herkömmlichen, traditionellen Sinn nicht eins zu eins direkt im E-Health-Bereich anzuwenden.

Aufgrund der genannten Probleme ist es schwierig, binnen kurzer Zeit einen umfassenden Konsens zu bilden. Dies wird insbesondere länderübergreifend schwierig, da diverse demografische Faktoren und ein je andersartiger Entwicklungsstand der Technologien für unterschiedliche Positionen sorgen. Deshalb dient der Fortschritt bei der Konkretisierung der Gesetzgebung im Bereich E-Health auch dem verstärkten Wunsch nach einer besseren Harmonisierung der internationalen Regeln und stellt gleichzeitig ein Zeichen der Zukunftsfähigkeit einer Nation in der Digitalisierung dar.

Die gesundheitsbezogenen Daten sind persönliche und sensitive Informationen eines Individuums, zu deren Schutz der Staat samt allen Institutionen verpflichtet ist. Diese persönlichen Daten sollten ausschließlich dazu dienen, Menschen die Vorzüge und Funktionalitäten von E-Health mithilfe dieser Daten uneingeschränkt zur Verfügung zu stellen.

China hat mit der Initiative Healthy China 2030 ambitionierte Ziele für die 1,4 Milliarden Menschen gesetzt. Es bleibt offen, wie stringent und nachhaltig die Maßnahmen und Reformen eine dauerhafte Verbesserung der nationalen Gesundheitsversorgung herbeiführen werden. Digitalisierung wird dabei eine unerlässliche Rolle spielen, wobei es mit Spannung zu beobachten ist, ob China nicht nur technologisch, sondern auch datenschutzrechtlich ein Vorreiter sein kann.

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Erkenntnisse des DIVSI Forschungsprogramms „Beteiligung im Internet“. Auch das persönliche Sammeln von Gesundheitsdaten über intelligente Endgeräte hat in Deutschland Verbreitung gefunden.

Von Christian P. Hoffmann

Ein Schreck jagte durch die Apothekerzunft – ausgelöst durch den Versandhändler Amazon. Ende November ermöglichte die amerikanische Plattform schlagartig zahlreichen Apotheken nicht mehr, ihre nicht verschreibungspflichtigen Medikamente über den „Amazon Marketplace“ zu vertreiben. Immerhin rund 40 Apotheken sahen sich plötzlich mit der Gefahr gravierender Umsatzeinbrüche konfrontiert, und dies ausgerechnet vor dem so wertvollen Weihnachtsgeschäft. Die Entwarnung folgte nur kurze Zeit später – Amazon sprach von einem Versehen und versicherte, den Medikamentenversand weiterhin zu ermöglichen.

Ist denn der Online-Handel mit Medikamenten tatsächlich ein so relevantes Geschäft, könnte man nun fragen. Durchaus – wie eine aktuelle Umfrage im Rahmen des DIVSI Forschungsprogramms „Beteiligung im Internet“ zeigt. 61 Prozent der Internetnutzer in Deutschland haben schon über das Internet Medikamente geordert. 26 Prozent geben an, mindestens einmal im Jahr Medikamente zu kaufen, 21 Prozent mindestens einmal im Monat, davon bestellen 3 Prozent sogar mindestens einmal pro Woche Medikamente im Netz.

Internet-Bestellung

Frauen (63 Prozent) sind dabei etwas aktiver als Männer (59 Prozent). Besonders verbreitet ist die Online-Bestellung von Medikamenten unter den 30- bis 39-Jährigen (72 Prozent) und auch unter den 60- bis 69-Jährigen (68 Prozent). Die Urbanität der Wohngegend spielt hingegen keine erkennbare Rolle – Medikamente im Internet zu bestellen, ist in der Stadt (61 Prozent) nahezu gleich verbreitet wie auf dem Land (60 Prozent).

Das Forschungsteam der Universität Leipzig hatte knapp 1.000 Internetnutzer zur Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen befragt. Zuvor waren in einer Literaturanalyse sowie durch Fokusgruppen- Befragungen Online-Aktivitäten gesammelt worden, die der Gesundheitspflege oder der Behandlung von Krankheiten dienen. Insgesamt 33 solcher Aktivitäten wurden identifiziert – die Teilnehmer der quantitativen Umfrage gaben an, wie häufig sie diesen Aktivitäten nachgehen.

Wenig überraschend: Am weitesten verbreitet sind in Deutschland Informationstätigkeiten. 70 – 80 Prozent der Internetnutzer suchen im Netz nach Informationen zu Krankheitsbildern, Behandlungsmöglichkeiten, Gesundheitstipps, nach Ärzten, Krankenhäusern oder Medikamenten. Etwa ein Drittel informiert sich regelmäßig mindestens einmal im Monat. Unter den zehn häufigsten Online-Aktivitäten zu Gesundheitsthemen finden sich alleine sieben Formen der Suche nach gesundheitsbezogenen Informationen. Ebenfalls unter den Top 10 finden sich – neben dem Online-Bestellen von Medikamenten – auch das Anschauen von Trainings- und Fitnessvideos sowie die Nutzung von Fitness- und Trainings- Apps. Vertieft untersucht wurde vor diesem Hintergrund auch die „digitale Selbstvermessung“. Diverse Apps und tragbare Endgeräte („Wearables“) ermöglichen es ihren Nutzern, laufend eigene Gesundheitsdaten zu erfassen – und diese dann online auch mit anderen zu teilen. Dazu können Körpermesswerte wie z.B. Puls und Gewicht gehören, aber auch Ernährungsdaten, Schlafrhythmen etc. Die Umfrageteilnehmer wurden vor diesem Hintergrund gefragt, wie häufig sie (1) online Gesundheitsdaten sammeln (z.B. durch ein Fitnessarmband, eine Smartwatch, digitale Waage etc.) und (2) online Gesundheitsdaten mit anderen teilen oder diskutieren (z.B. über Facebook).

Selbstvermessung

Dabei wurde deutlich: Das Sammeln von Gesundheitsdaten über intelligente Endgeräte hat in Deutschland tatsächlich eine gewisse Verbreitung gefunden. 17 Prozent sind bereits in der Selbstvermessung aktiv. Zurückhaltender sind die Internetnutzer beim Teilen von Gesundheitsdaten zum Beispiel in Sozialen Netzwerken – mit 10 Prozent haben dies aber schon mehr als die Hälfte derjenigen getan, die Gesundheitsdaten sammeln.

Die Umfrageergebnisse zeigen ein Geschlechtermuster, das relativ typisch ist für die Nutzung neuer technischer Geräte: Männer geben sich hier etwas experimentierfreudiger als Frauen. 19 Prozent der Männer, hingegen 16 Prozent der Frauen sammeln ihre Gesundheitsdaten. Vor allem sind aber Männer im Netz mitteilungsfreudiger: 12 Prozent teilen die gesammelten Daten tatsächlich, bei den Frauen sind dies 8 Prozent. Diese Unterschiede relativieren sich aber, wenn die regelmäßige Nutzung ins Auge gefasst wird – unter den wöchentlichen Nutzern sind die Frauen mit 7 Prozent sogar ein wenig stärker vertreten als die Männer (6 Prozent).

Datensammlung

Vor allem entpuppt sich die digitale Selbstvermessung aber als eine Art Lifestyle-Phänomen der urbanen Oberschichten. Sie nimmt bis zur Altersgruppe der 30- bis 39-Jährigen zu (33 Prozent), danach sukzessive ab. Akademiker sind hier besonders aktiv. Unter jenen mit einer Promotion haben 25 Prozent schon Gesundheitsdaten gesammelt, immerhin 13 Prozent haben diese Daten auch online geteilt. In Großstädten sammeln 20 Prozent eigene Daten (gegenüber 17 Prozent im Bundesdurchschnitt). Diese Aktivität nimmt mit steigendem Einkommen zu. 24 Prozent der Internetnutzer aus Haushalten mit einem Nettoeinkommen von über 4.000 EUR sammeln Gesundheitsdaten, aber nur 15 Prozent jener mit einem Einkommen unter 1.000 EUR.

Das Internet ermöglicht aber nicht nur die Vermessung der eigenen Person, sie erleichtert auch die Beurteilung anderer – durch Likes, Punkte, Sterne oder ähnliche Ratingsysteme. Selbst die einstmaligen „Halbgötter in Weiß“ sind vor dieser Entwicklung nicht sicher. Immer mehr Patienten nehmen sich das Recht, ihre Behandlung durch einen Arzt oder eine Ärztin online zu bewerten – über alle Altersgruppen hinweg knapp ein Viertel der Internetnutzer (24 Prozent), davon 3 Prozent einmal im Monat, 2 Prozent sogar einmal pro Woche. Dabei lassen sich keine Geschlechterunterschiede feststellen. Weit verbreitet ist die Online-Bewertung von Ärzten vor allem unter Berufstätigen im Alter zwischen 30 und 39 Jahren (38 Prozent) sowie den höher Gebildeten. Unter Promovierten geben 8 Prozent an, jeden Monat Ärzte zu bewerten.

Nicht nur Patientenbewertungen fordern die Autorität von Ärztinnen und Ärzten heraus. Zahlreiche Laien nutzen das Internet auch, um sich gegenseitig Gesundheitstipps zu geben. In Online-Gruppen und -Foren teilen sie persönliche Krankheitserfahrungen und bieten sich so auch gegenseitige Unterstützung. Studien zeigen, dass das Erzählen einer Krankheitsgeschichte im Internet und der Austausch von Empfehlungen Individuen dabei helfen können, ihre Erkrankungen besser zu akzeptieren und schneller zu verarbeiten.

Unter den deutschen Internetnutzern ist das Aussprechen von Tipps (18 Prozent) etwas weiter verbreitet als das Teilen von eigenen Krankheitserfahrungen (14 Prozent). Männer (16 Prozent) sind in der Tendenz eher bereit als Frauen (13 Prozent), online ihre Erfahrungen zu beschreiben. Betrachtet man aber nur jene Internetnutzer, die mindestens wöchentlich in Online-Foren aktiv sind, liegen Frauen (3 Prozent) wiederum geringfügig vor den Männern (2 Prozent). 30- bis 39-Jährige bieten am häufigsten Gesundheitstipps im Netz an (32 Prozent), aber auch 10 Prozent der über 80 Jährigen Internetnutzer haben anderen schon online Ratschläge erteilt.

Selbsttest

Angesichts der zahlreichen Möglichkeiten, das Internet für eine Partizipation in Gesundheitsbelangen zu nutzen, stellte sich das Forschungsteam schließlich die Frage, ob es eine Gruppe unter den deutschen Internetnutzern gibt, die besonders ausgiebig von diesen Gebrauch machten. Die Analyse zeigt: Knapp 5 Prozent der Internetnutzer haben tatsächlich bereits online Gesundheits-Selbsttests gemacht, im Netz einen Arzt konsultiert, an einer Online- Therapie teilgenommen, im Internet Medikamente bestellt und auch die Korrespondenz mit der Krankenkasse online abgewickelt. Diese in Gesundheitsfragen online besonders intensiv Beteiligten können als „digitale Rundumversorger“ bezeichnet werden. Verglichen mit der Gesamtbevölkerung ist diese Nutzergruppe tendenziell männlich (69 Prozent), zwischen 20 und 40 Jahre alt (49 Prozent), einkommensstark (8 Prozent verfügen über ein Haushaltsnettoeinkommen von über 4.000 EUR, im Vergleich zu 3 Prozent der Bevölkerung) und hoch gebildet (Akademikeranteil von 44 Prozent).

Welche Motive Internetnutzer antreiben, einen hohen Grad der Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen zu praktizieren, oder welche Sorgen sie umgekehrt davon abhalten, Fitnessdaten im Netz zu teilen, welche Auswirkungen es auf das Wohlbefinden hat, in Foren oder Gruppen Gesundheitsfragen zu diskutieren – diese und weitere Fragen wird eine nächste Studie des DIVSI Forschungsprogramms Beteiligung im Internet beantworten.

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Die Beteiligungslandkarte Deutschland.

Das DIVSI-Forschungsprogramm „Beteiligung im Internet“ untersucht die Chancen und Herausforderungen, die Voraussetzungen und Folgen der partizipativen Internetnutzung in Deutschland. Dem Programm liegt ein breites Verständnis der „Beteiligung im Internet“ zugrunde – sie umfasst unterschiedliche Formen der bewussten und gezielten Nutzung digitaler Plattformen für die Verfolgung individueller und gemeinschaftlicher Interessen.

In einem ersten Schritt des Forschungsprogramms wurde die nationale und internationale Literatur zur „Beteiligung im Internet“ analysiert, um herauszufinden, in welchen Bereichen oder Kontexten partizipative Internetnutzung untersucht wird. Es zeigte sich, dass die Forschung vor allem politische Beteiligung im Netz untersucht, Beteiligung aber auch in den Bereichen Gesundheit, Bildung, Wirtschaft oder Kultur vorkommt („DIVSI-Studie zu Bereichen und Formen der Beteiligung im Internet“).

In einem zweiten Schritt wurden, basierend auf den DIVSI Internet-Milieus, Internetnutzer und auch -nichtnutzer in Deutschland qualitativ befragt, was sie unter „Beteiligung im Internet“ verstehen. Dabei wurde deutlich, dass das Verständnis der Menschen von Beteiligung im Internet im Alltag sehr breit ist. Neben verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen der Beteiligung umfasst sie auch sehr unterschiedliche Intensitäten (vom reinen „Online-Sein“ bis zur Organisation politischer Proteste). Beteiligung im Internet kann freiwillig erfolgen und unfreiwillig, sie kann positive und negative Folgen haben. Und: Beteiligung im Internet ist in unterschiedlichen Milieus verschieden stark ausgeprägt und auf unterschiedliche Zwecke ausgerichtet („DIVSI Studie Beteiligung im Internet – Wer beteiligt sich wie?“).

In einem dritten Schritt des Forschungsprogramms wird Beteiligung im Internet in Deutschland quantitativ erhoben. Eine zentrale Frage dabei ist: Welche Bereiche sind prägend für die Beteiligung der Nutzer im Internet, welche spielen eine untergeordnete Rolle? Wie bedeutend sind diese Bereiche also im Vergleich zueinander? Wenn sich die Nutzer im Internet beteiligen, wo tun sie es am ehesten? Wo findet also am meisten Beteiligung statt, wo am wenigsten? Es erfolgt eine nähere Betrachtung der Voraussetzungen (Treiber und Hürden) und auch der Wirkungen einer partizipativen Nutzung des Internets auf das Wohlbefinden der Nutzer sowie auf Vertrauen, auf soziale und ökonomische Inklusion (Empowerment).

Zunächst ist dabei die Frage zu beantworten, wie vielfältig und geläufig Beteiligung im Internet im Lebensalltag der Menschen ist. Zu diesem Zweck soll der Versuch unternommen werden, eine „Landkarte“ zu zeichnen: Welche partizipativen Aktivitäten prägen etwa die Bereiche Gesundheit, Bildung, Wirtschaft oder Kultur? Die „Landkarten“ sollen die Vielzahl und Verbreitung partizipativer Nutzungsformen in den unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen näher beleuchten.

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Bild: solarseven – Shutterstock

Untersuchung zu Smart Mobility und Smart Health zeigt: Es existieren eine Reihe von Konfliktfeldern, die eine gesellschaftliche Debatte erforderlich machen.

Von Philipp Otto

Wie groß sind Chancen und Risiken beim Einsatz von Big Data auf den Gebieten Smart Mobility und Smart Health? Welche Konfliktlinien resultieren daraus, und wo liegen die besonderen gesellschaftlichen Herausforderungen? Um diese Problematik ging es bei der jetzt vorgestellten Untersuchung „Big Data“, die iRightsLab gemeinsam mit DIVSI erstellt hat.

Die gewonnenen Erkenntnisse haben bisher gezeigt, dass in Bezug auf Tracking und Big Data eine Reihe von Konfliktlinien existieren, die den Bedarf nach einer gesellschaftlichen Debatte aufwerfen. Eine solche könnte ergeben, dass für Big Data neue oder angepasste Regeln benötigt werden, für die sich alternative Regulierungsansätze wie ein „Digitaler Kodex“ eignen könnten. Das dem Bericht zugrunde liegende Projekt ist Teil des Gesamtvorhabens „Braucht Deutschland einen Digitalen Kodex?“, das 2013 ins Leben gerufen wurde.

Ziel der im Herbst 2014 gestarteten zweiten Projektphase ist es, zu untersuchen, ob das Modell eines „Digitalen Kodex“ auch in der konkreten Anwendung trägt und sich realisieren lässt. Der Projektteil „Big Data“ ist dabei noch nicht abgeschlossen. In einem ersten Schritt wurden jetzt zunächst konkrete Konfliktfelder beschrieben, die durch Big Data entstehen. Da das Phänomen äußerst facettenreich ist, wurde die Thematik auf zwei Anwendungsgebiete eingegrenzt: Smart Mobility und Smart Health. An ihnen wurden exemplarisch die Chancen und Herausforderungen von Big Data herausgearbeitet, um Regelungsbedürfnisse zu identifizieren, denen dann mit einem zu schaffenden „Digitalen Kodex“ begegnet werden könnte.

Alleswisser: Am Handgelenk können alle Daten empfangen und beobachtet werden. (Bild: Alexey Boldin – Shutterstock)

Ein Projektschwerpunkt war Tracking als eine der Methoden, bei der die in Big-Data-Anwendungen eingesetzten großen Datenmengen anfallen. Bei solchen Anwendungen werden computergestützt die Daten analysiert und weiterverwendet. Diese sind insbesondere durch die immer weiter zunehmende Digitalisierung vieler Lebensbereiche entstanden, wobei Tracking-Technologien eine der Hauptquellen für die Erzeugung dieser Daten sind.

Tracking kommt in immer mehr Anwendungen zum Einsatz, so zum Beispiel in Smartphones, Fitnessarmbändern oder in Blackboxes, die in Autos eingebaut werden. Die Geräte zeichnen fortlaufend bestimmte Werte auf und übermitteln die so gewonnenen Daten an Server der Anbieter, wo sie gespeichert werden und für Big-Data-Auswertungen zur Verfügung stehen.

Prämienanpassung

Im Bereich Smart Mobility sind telematikbasierte KFZ-Versicherungen ein aktuelles Anwendungsfeld. Tarife werden dabei unter anderem auf Basis des tatsächlichen Fahrverhaltens des Versicherungsnehmers angepasst. Zu diesem Zweck wird zumeist eine Blackbox in das Auto des Kunden eingebaut, die das Fahrverhalten verfolgt und aufzeichnet. Auf Basis einer Datenanalyse werden schließlich die Prämien errechnet und entsprechend angepasst.

Diese Art von Versicherungsmodell verspricht eine Reihe von Chancen. So werden die Autoversicherer in die Lage versetzt, profitablere Versicherungsmodelle anbieten zu können. Zugleich können die Autofahrer profitieren, insbesondere jene, die bislang aufgrund ihrer Zuordnung zu einer bestimmten Gruppe – wie beispielsweise Fahranfänger – ungeachtet ihres individuellen Fahrstils hohe Prämien zahlen mussten. Darüber hinaus könnte sich die Sicherheit auf den Straßen erhöhen und die Umweltbelastung sinken, worin ein gesamtgesellschaftlicher Nutzen zu sehen wäre.

Telematikbasierte Autoversicherung: Eine Blackbox im Auto erfasst Daten zum Fahrverhalten und übermittelt sie an die Versicherung. Die Auswertung dieser Daten bildet die Grundlage für die Höhe der Versicherungsprämie. Getrackt werden unter anderem starkes Bremsen oder Beschleunigen, Tageszeiten der Fahrten und zurückgelegte Entfernung. (Bild: Dieter Duneka)

Zugleich birgt ein solches Modell Risiken. So ermöglicht das Tracking, umfassende Bewegungsprofile von Autofahrern zu erstellen. Darüber hinaus ist an Personengruppen zu denken, die beispielsweise im Schichtdienst arbeiten und deshalb ihr Fahrzeug zu Zeiten nutzen müssen, die als risikobehaftet identifiziert werden, und deshalb höhere Tarife zahlen müssen. Ein weiteres Beispiel für eine Anwendung im Bereich Smart Mobility ist die datengetriebene Verkehrslenkung in Ballungsräumen, die auf Grundlage von Bewegungs- und Geolokationsdaten die Verkehrsströme zu optimieren versucht. Dies kann den Verkehrsteilnehmern helfen, Zeit einzusparen. Durch die daraus folgende Ressourcenoptimierung werden zudem weniger Emissionen freigesetzt.

Intelligente Verkehrslenkung: Sensoren und Tracker sammeln große Datenmengen – zu Verkehrsbewegungen, Unfällen oder dem Wetter – und übermitteln sie an Server, wo sie in Echtzeit ausgewertet werden. Aufgrund der Analyseergebnisse greifen Steuerungsmechanismen regulierend in den Verkehr ein und können Staus verhindern. (Bild: Dieter Duneka)

Planungschance

Den kommunalen Planungsbehörden bieten sich darüber hinaus Möglichkeiten, Infrastrukturprojekte gezielter durchzuführen, während die Verkehrsbetriebe die ihnen zur Verfügung stehenden Mittel präziser einsetzen können. Demgegenüber kann das Tracking der Bewegungen der Bürger im städtischen Raum trotz anonymisierter Daten zum Gefühl beitragen, unter Überwachung zu stehen, was sich verhaltensändernd auswirken kann.

Auch im Gesundheitssektor wird im Bereich Smart Health immer mehr auf Big-Data-Anwendungen zurückgegriffen. Die dafür notwendigen Datenmengen werden unter anderem durch Wearables erzeugt, also beispielsweise durch Fitness-Armbänder oder Smart Watches, die Vitalwerte ihres Trägers aufzeichnen. Gerade im Gesundheitssektor sind mit Big Data große Hoffnungen verbunden, die Prävention, Diagnose und Therapie von Krankheiten zu verbessern. So können Ärzte den Gesundheitszustand ihrer Patienten präziser überwachen; Krankenhäuser können aus großen Datensätzen von Patienten Erkenntnisse gewinnen, anhand derer sie die verfügbaren Ressourcen besser verteilen können; auch zur Vorhersage von Epidemien kann Big Data nützlich sein.

In besonderem Maße verspricht sich die medizinische Forschung Chancen durch Big Data, da es mittels Wearables künftig leichter sein dürfte, Probanden für Studien zu gewinnen. Dadurch entsteht leichter eine ausreichend große Datenbasis für medizinische Erkenntnisse. Auch das Krankenversicherungssystem kann durch die Informationen, die durch Wearables gewonnen werden, neue Tarifmodelle schaffen, die Kosten einsparen helfen und Ressourcen besser nutzbar machen. Nicht zuletzt profitieren die Nutzer solcher Geräte selbst von den genannten Möglichkeiten.

Wearables protokollieren Gesundheits- und Aktivitätsdaten des Trägers, wie z.B. Anzahl der Schritte, Schlafdauer und Herzfrequenz.Die Daten kann der Anwender einerseits selbst nutzen. Andererseits können sie auch für den behandelnden Arzt, die Versicherung oder für die Forschung freigegeben werden. (Bild: Dieter Duneka)

Anpassungsdruck

Auch der Einsatz von Big Data im Gesundheitsbereich birgt Risiken. So vergrößert sich für den Nutzer die Gefahr der Fremdbestimmtheit, wenn durch die konstante Überprüfbarkeit und Vergleichbarkeit von Gesundheitsdaten gesellschaftlich neu definiert wird, welche körperlichen Zustände als gesund, also „richtig“, und welche als krank, also „falsch“, gelten. Diese Neudefinition kann zu einem erhöhten Anpassungsdruck führen.

Eine Gefahr besteht zudem darin, dass die Möglichkeit, sich gegen die Nutzung von Wearables zu entscheiden, an gesellschaftlicher Akzeptanz verliert. Da es sich bei Gesundheitsdaten um besonders persönliche und sensible Daten handelt, stellt sich außerdem die Frage, wie Datenschutz und Datensicherheit gewährleistet werden können, um Missbrauch im Umgang mit den Daten zu verhindern. Für die medizinische Forschung schließlich besteht zumindest potenziell das Problem, dass medizinische Studien, die mittels Wearables durchgeführt werden, für das Phänomen der Stichprobenverzerrung besonders anfällig sein könnten, wenn sich zum Beispiel die Studienteilnehmer ausschließlich aus solchen Bevölkerungsteilen rekrutieren, die sich ein solches Gerät leisten können.

Die Untersuchung hat auch gezeigt, dass zahlreiche Themen in diesem Zusammenhang noch vertieft werden müssen. Insbesondere gilt hier:

• Big Data stellt Grundprinzipien des Datenschutzrechts wie Datensparsamkeit und Zweckbindung infrage. Es muss daher geklärt werden, inwieweit ein „Digitaler Kodex“ einen Beitrag dazu leisten kann, auf Big Data abgestimmte Lösungen für die dadurch entstehende Problematik zu finden.
• Wie ist zu gewährleisten, dass die Nutzung von Tracking-Geräten freiwillig bleibt und eine Nichtteilnahme nicht mit Nachteilen verbunden ist, wenn Tracking-Technologien und darauf basierende Big-Data-Anwendungen immer weitere Verbreitung finden? Hat dieses Prinzip der Freiwilligkeit überhaupt weiterhin Bestand?
• Wie kann Neutralität und Transparenz jener Algorithmen gewährleistet werden, die Big-Data-Anwendungen zugrunde liegen? Diese Aspekte lassen sich unter dem Begriff der Algorithmenethik zusammenfassen. Wie und von wem können Algorithmen daraufhin überprüft werden, ob sie beispielsweise bestimmte Bevölkerungsgruppen unangemessen benachteiligen? Welche Mechanismen müssten geschaffen werden, um die Verwendung solch diskriminierender Algorithmen zu unterbinden?

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Bild: tai11 – Shutterstock

Diese Entwicklung unterliegt einer Eigendynamik, die sich per se nicht unterdrücken lässt.

Dr. Franz Bartmann

Im Zusammenhang mit Big Data wird in ganz unterschiedlichen Bereichen von enormen Potenzialen gesprochen. Dabei haben die sich bietenden Möglichkeiten natürlich auch Einfluss auf die Medizin. Wobei die Diskussion über Big Data im Gesundheitsbereich bisher noch ohne eine erkennbare strukturierte Zielrichtung abläuft. Hier sehen wir uns mit einem riesigen Problem konfrontiert: Die Digitalisierung in der Medizin erschlägt uns in ihrer Komplexität vor allem, wenn wir diese vorwiegend noch mit analogen Methoden zu beherrschen versuchen.

Big Data wird unser gesellschaftliches Leben komplett umkrempeln. Über mögliche Folgen, gerade auch im Gesundheitsbereich, sollte man jedoch nachdenken, bevor es eventuell zu spät ist.

Bedauerlicherweise ist Big Data mittlerweile zu einem Buzzword geworden, bei dessen Nutzung, ähnlich wie beim Begriff „Telemedizin“, häufig der intendierte Kontext gar nicht klar ist.

Neue Methoden

Medizinisch gesehen verstehen wir unter Big Data die Analyse großer Datenmengen mit neuen statistischen Methoden und maschinellem Lernen. Das Resultat ist ein neuer Wissenszugang. Big Data liefert nicht nur Antworten auf bewusst gestellte Fragen, sondern auch auf solche, die wir bislang nie gestellt haben und vermutlich auch nie stellen würden.

Die Chancen bestehen darin, dass wir neue Muster in der Entstehung von Krankheiten und in der Behandlung erkennen, von denen wir heute noch nicht ahnen, dass sie tatsächlich bestehen.

Die Verwendung dieser neuen Möglichkeiten scheint auf verschiedenen Einsatzgebieten durchaus lohnend. So birgt die Analyse großer Datensätze (beispielsweise die Daten der nationalen Kohorte) die Chance, mehr Informationen über die Krankheitsentstehung zu gewinnen, z.B. über die Risikofaktoren von Volkskrankheiten. Auch die Ansätze der personalisierten Medizin – beispielsweise im Bereich der Krebstherapie – können durch den Einsatz von Big Data Hoffnung machen. Hier hat sich in den letzten Jahren viel getan.

Im Bereich Public Health sind ebenfalls sehr interessante Entwicklungen zu beobachten. Dies gilt etwa für die Infektionsepidemiologie, in der durch Big-Data-Analysen Vorhersagen von Grippewellen, Pandemien oder anderen Ausbruchsgeschehen getroffen werden können. Allerdings steht diese Entwicklung noch am Anfang, wie das Beispiel Google Flu verdeutlicht. Nach ersten Sensationsmeldungen wurde hier festgestellt, dass die Vorhersagen noch zu ungenau sind.

Sinnvoll: Big Data kann bei Pandemien oder Volkskrankheiten wichtige Infos liefern. (Bild: Davide Calabresi – Shutterstock | Production Perig – Shutterstock)

Seltene Erkrankungen sind ein gutes Beispiel, um das Thema Mustererkennung zu verdeutlichen. Hier könnten Ärzte in Zukunft durch Expertensysteme dabei unterstützt werden, solche Erkrankungen schneller zu erkennen – leider dauert das im Moment häufig noch viel zu lange.

Über das Thema Wearables wird derzeit intensiv diskutiert. Gleichzeitig werden diese Devices das klassische Verhältnis zwischen Arzt und Patient ändern, aber nicht zwangsweise verschlechtern.

Es ist nicht mehr nur der Arzt, der Daten beim Patienten erhebt, sondern der Patient bietet ihm auch aktiv Daten an. Im Zusammenhang mit Big-Data-Analysen werden diese neuen Devices aus medizinischer Sicht aber erst richtig interessant, wenn diese Daten mit anderen Biodaten verknüpft und daraus Verbesserungen der Diagnostik oder Therapie ableitbar werden.

Beispielsweise könnten Diabetiker von dieser Entwicklung stark profitieren. Wenn die Daten eines Fitness-Trackers verlässliche Daten zum Kalorienverbrauch liefern und diese mit der Blutzuckermessung verknüpft werden und dann evtl. noch zusätzlich die Kalorienzufuhr fotoanalytisch quantifiziert werden könnte – dann könnte mit diesen Informationen vermutlich die Insulin-Therapie so verbessert werden, dass diese einer körpereigenen Produktion sehr nahe käme. Dies ist momentan natürlich noch Zukunftsmusik, gleichwohl aber ein Beispiel dafür, was wir uns als Ärzte von dieser Entwicklung wünschen.

Hoffnung: Big Data könnte Diabetikern helfen – die Forschung arbeitet dran. (Bild: Syda Productions – Shutterstock | Looker_Studio – Shutterstock)

Brachland

Unabhängig von all dem bieten auch bereits vorliegende große Datensätze, die zu ganz anderen Zwecken generiert wurden, ein weiteres bedeutendes Potenzial. Dies gilt im Hinblick auf Abrechnungsdaten für Krankenhäuser oder im vertragsärztlichen Bereich. Im Moment sind diese Chancen im Hinblick auf einen zusätzlichen Erkenntnisgewinn zur Entstehung und optimierten Behandlung von Krankheiten längst noch nicht ausgeschöpft.

Klinikeinsatz: Im Bereich Krankenhaus sind viele Möglichkeiten noch ungenutzt. (Bild: wavebreakmedia – Shutterstock | tai11 – Shutterstock)

Eine nicht zu unterschätzende Gefahr ist bei allen positiven Möglichkeiten eine Überschätzung der Methoden: Korrelation ist nicht gleich Kausalität. Mit diesem Phänomen setzt sich die Medizin nicht erst seit Big Data auseinander, sondern solange es Medizin gibt. Prominentes Beispiel ist der gleichzeitige Rückgang der Storchenpopulation und der Geburtenrate.

Sicherheit?

Ein weiteres Problem wird uns häufig bei einer anderen Big-Data-Anwendung verdeutlicht: Den meisten Internet-Nutzern wurden sicherlich schon unter der Rubrik „andere Kunden, die sich für dieses Produkt interessierten, kauften auch …“ Sachen angeboten, die voll danebenlagen.

Deshalb darf man gerade bei Fragen der Gesundheit eines nie vergessen: Jedes Ergebnis von Big-Data-Analysen muss mit medizinischem Sachverstand kritisch geprüft werden.

Ebenfalls nicht zu vergessen ist bei den Stichworten Big Data und Medizin die Thematik des Datenschutzes. Die enorme Datenmenge und die Verknüpfungsmöglichkeiten könnten dazu führen, dass klassische Methoden für den Datenschutz, wie Pseudonymisierung oder Anonymisierung, ausgehebelt werden. Es ist notwendig, Forschung auf die Entwicklung von neuen Methoden für den Datenschutz im Big-Data-Kontext zu fokussieren.

Big Data bietet technische Möglichkeiten, die ohne gesellschaftliche Kontrolle auch missbraucht werden können. Es ist z.B. möglich, individuelle Risikoprofile für Menschen zu erstellen, die nach heutigen Maßstäben als gesund gelten, und diese Menschen dann zu diskriminieren. Negative oder kritische Daten, wenn sie denn überall zur Verfügung stehen, könnten dazu führen, dass Leute deshalb vom gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen werden. So wäre es durchaus denkbar (und ein Albtraum), dass ein Kind auf Grundlage des Genoms der Eltern sein ganzes Leben lang keine Versicherung, Arbeitsstelle oder einen Kredit erhält.

Ethik-Problem

Big Data sollte nicht alles tun dürfen, nur weil es technisch möglich ist. Hier ist die Gesellschaft gefragt, Grenzen zu setzen. Es gilt, beispielsweise ein ethisches Problem zu lösen: Was darf oder soll man tun? Und: Haben die Menschen nicht auch ein Recht auf Nichtwissen? Brauchen wir ein Verwertungsgebot für manche Erkenntnisse aus Big-Data-Analysen? Wir sind gut beraten, zeitnah an neuen ethischen Standards zu arbeiten – damit wir Big Data zu unser aller Wohl positiv nutzen können. Denn Big Data unterliegt einer Eigendynamik, die sich per se nicht unterdrücken lässt.

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Immer kleinere Geräte sammeln massenweise Daten. Niemand weiß, wo die Entwicklung enden wird.

Von Stephan Noller

Zwar sind bis in die Antike Experimente überliefert, in denen Menschen sich einer genauen Selbstbeobachtung unterzogen – dennoch sind viele Experten einig, dass mit den aufkommenden neuen technischen Möglichkeiten eine neue Ära beschritten wird. Mit dem „quantified self“ (2007 von den Wired-Journalisten Gary Wolf und Kevin Kelly begründet) ist eine Bewegung gemeint, die sich zum Ziel gesetzt hat, mit modernen technischen Mitteln möglichst viele Messdaten über den eigenen Körper zu erfassen und auszuwerten sowie ggf. zur Steuerung des eigenen Verhaltens zu verwenden.

Man kann das Aufkommen dieser Bewegung auf eine Gesetzmäßigkeit in der Informationstechnologie zurückführen, die als „Moore‘s Law“ bekannt ist. Das Gesetz besagt, dass die Komplexität oder Dichte elektronischer Schaltungen und Bauteile sich regelmäßig im Abstand von ca. 18 Monaten verdoppelt, d.h., innerhalb von knapp zwei Jahren passen doppelt so viele Bauteile auf die gleiche Fläche – oder das entsprechende Bauteil ist eben nur noch halb so groß.

In der Konsequenz heißt dies für den Konsumenten, dass Computer und ihre Prozessoren immer kleiner, leistungsfähiger und auch günstiger werden. So tragen heute viele Menschen einen Hochleistungscomputer in der Hosentasche, für dessen Rechenleistung noch vor wenigen Jahren der Gegenwert eines Einfamilienhauses aufgebracht werden musste und dessen Platzbedarf noch ein paar Jahre zurück ein ebensolches erfordert hätte. Die Entwicklung hat sich nicht nur auf die Prozessoren und Peripheriebauteile der Computer erstreckt – auch Sensoren und Messelektronik sind von der exponentiellen Wachstumskurve des Moore‘schen Gesetzes erfasst. Das im Folgenden beschriebene Phänomen des Quantified Self ist ohne diese Entwicklung nicht denkbar – mit all den Sensoren um uns herum ist die Vermessung des eigenen Selbst und die Generierung von Daten und Vergleichstabellen quasi ein Abfallprodukt der technischen Entwicklung – allerdings eines, das auf größtes Interesse seitens der Industrie sowie der menschlichen Psyche stößt…

„Erkenne dich selbst“ ist die berühmte Inschrift auf dem Apollo-Tempel in Delphi. Es spricht vieles dafür, dass wir diesem Anspruch in 2015 mithilfe von Big Data und Kleinstcomputern, die am oder gar im Körper getragen werden, näher kommen – oder gerade nicht?

Infos überall: Immer kleinere Geräte sammeln immer mehr Daten. Noch sind sie meist am Arm aktiv. Doch das dürfte bald Schnee von gestern sein. Auch Implantate sind dann möglich. (Foto: Image point FR)

Beim Autor jedenfalls ist die Zwischenbilanz ambivalent. Tracking ist faszinierend und ermöglicht tiefe Einblicke in Details des eigenen Körpers, der Umwelt oder auch sozialer Interaktionen. Aber die Digitalisierung geht nicht spurlos an einem vorbei – selbst dann, wenn die Daten nicht ungeschützt auf Serverfarmen im Ausland zur Verfügung stehen, weil die AGB des Fitness-Armbandherstellers es so festlegen.

Babystrampler mit Lage-Sensoren

Es ist nicht einfach, einen halbwegs soliden Stand der Technik zu vermitteln, wenn es um Wearables geht, denn die Entwicklung ist ausgesprochen rasant und vor allem: wild. Viele der spannendsten Innovationen werden von Start-Ups, Makern und Forschungsteams vorangetrieben, viele davon auf Crowd-Funding-Plattformen wie z.B. kickstarter gefördert. Eine der führenden technologischen Plattformen für Wearables ist noch immer Arduino – eine von italienischen Designprofessoren entwickelte Bastelplattform auf Basis von Mikrocontrollern. Doch zunehmend bewegen sich auch größere Firmen aus der IT-Szene in das neue Feld: Intel hat auf der Maker Faire in Rom 2013 mit dem Galileo-Board ein Kooperationsprojekt mit Arduino vorgestellt, das kontinuierlich, auch mit Feedback aus der Community, weiterentwickelt wurde – inzwischen steht der Intel Edison zur Verfügung, ein vollständiger Computer mit WiFi, Bluetooth und der Rechenleistung eines Intel Pentium, aber in der Größe zweier Briefmarken und mit extrem reduziertem Stromverbrauch, sodass das Gerät wochenlang mit Batterien betrieben werden kann. Mit dem Curie ist ein weiteres, noch kleineres Board angekündigt, das sich explizit an die Macher von Wearables richtet und nicht viel größer als der Kopf einer Reißzwecke ist. Samsung hat auf der IFA 2015 eine Reihe von Kleinst-Boards angekündigt („Artik“), die mit bemerkenswerter Rechenleistung aufwarten, bei ähnlich geringer Baugröße. Die neue Windows-10-Version von Microsoft wird den Raspberry 2 unterstützen und für das Internet of Things optimiert sein. Hinzu kommen zahlreiche Kleinserien und Forschungsprojekte sowie Spezialanfertigungen wie z.B. der Vaginal-Sensor „trackle“, der mit dem Anspruch antritt, die Empfängnisverhütung auf Basis eines miniaturisierten Arduino-Clones zu revolutionieren.

Im Bereich der Wearables dominieren derzeit noch Geräte, die am Arm getragen werden, in Zukunft werden wir es aber mit einem deutlich breiteren Spektrum zu tun bekommen. Kleidung mit eingehähter Sensorik, um z.B. den Hautwiderstand oder die Transpiration zu messen, interaktive Kleidungselemente, die auf Umgebungsinformationen reagieren (oder eben die Lage des Babys oder eines demenzkranken Seniors erfassen), Ohrringe, die im Rhythmus des Herzschlags der Trägerin pulsieren, und sogar Sensoren, die in Zukunft in den Körper eindringen, sind zu erwarten. Wearables werden derzeit noch häufig als Luxus-Gadgets angesehen, zunehmend dürften sich aber immer mehr handfeste Anwendungszwecke herausschälen, die für die Nutzer derartiger Devices unverzichtbar werden, gerne aber auch für interessierte Dritte wie z.B. Krankenkassen oder Arbeitgeber …

Datenschutz

Im Prinzip ist man bei Wearables automatisch im Bereich sensitiver Daten, die vom Gesetzgeber besonders geschützt wurden und z.B. hohe Standards bzgl. Zustimmung, Datensicherheit etc. erfordern. Tatsächlich werden die Daten von Fitness-Trackern häufig unverschlüsselt auf Server außerhalb der EU hochgeladen (die Zustimmung dafür wird in manchen Fällen mit dem Erwerb des Produktes bzw. der Inbetriebnahme pauschal per AGB erteilt).

Die Herausforderung besteht hier darin, datenschutzkonforme Varianten von Wearables zu fördern, aber auch die gesetzlichen Vorgaben so zu fassen, dass Anbieter Regelungen vorfinden, die datengetriebene Geschäftsmodelle dieser Art überhaupt erst ermöglichen (insbesondere die Regelungen zur Pseudonymisierung von Daten sind hier zu erwähnen).

Der britische NHS, die größte gesetzliche Krankenversicherung der Welt, lieferte vor einigen Monaten ein besonderes Beispiel für die Schwierigkeit, sich in diesem Feld datenschutzkonform zu verhalten und Versicherte angemessen ins Boot zu holen. Mit der Initiative care.data sollten sämtliche Gesundheitsdaten im System verfügbar gemacht und verknüpft werden – der Patient sollte Zugang zu seinem kompletten Health Record bekommen, aber eben auch die Krankenkasse selbst und Forschungseinrichtungen sowie Gesundheits-Start-Ups. Aufgrund schlechter Aufklärung, mangelhafter Pseudonymisierung und zahlreicher anderer Umsetzungsprobleme scheiterte die Einführung des Programms allerdings zunächst am heftigen Widerstand von Öffentlichkeit, Verbraucherverbänden und aufgeschreckten Politikern.

An diesem Beispiel lässt sich gut eine zentrale Anforderung an Wearables und IoT Devices erkennen: Transparenz. Die Hersteller, aber auch Verbände, Datenschützer und Regulierer müssen zügig Möglichkeiten finden, um für verlässliche Transparenz zu sorgen – Kunden sollten idealerweise auf einen Blick erkennen können, ob ein Gerät Daten generiert und was mit diesen passiert, eine Art „Nutrition Labeling“ für Iot/Wearables. Ähnliches gilt für die Sicherheit der Kommunikation – es sollte längst Standard sein, dass derartige Geräte verschlüsselt kommunizieren und Server-Standorte gewählt werden, die im Rechtsgebiet des Nutzers liegen.

Transparenz: Auf einen Blick soll erkennbar sein, ob Geräte Daten generiert und verarbeiten. Google Glass erfasst die Umwelt in Form von Standort- und Bilddaten. (Foto: Tim Reckmann (CC BY-SA 3.0))

Sinnlosigkeit

Auch diese Herausforderung verdient Beachtung – gerade auch im Kontext der seriöseren Problemfelder wie Datenschutz oder anderer gesellschaftlicher Konsequenzen. Wie meist, wenn Entwicklungen vor allem aus der Perspektive des technisch Machbaren motiviert sind, kommt relativ viel wenig Brauchbares heraus – der smarte Kühlschrank ist eines der Standardbeispiele dafür. Auch im Bereich von Wearables ist nicht davon auszugehen, dass jeder irgendwo am Körper getragene Sensor und jede Fitness-App langfristig eine sinnvolle Rolle im Leben der Menschen spielen wird. Es steht derzeit eher zu befürchten, dass in den falschen Ecken entwickelt wird – so wäre z.B. der Nutzwert elektronischer Helfer und smarter Kleidung und Sensorik im Bereich der Demenz oder generell als Tools, um älteren Menschen autonomes Leben zu ermöglichen, ziemlich offensichtlich. Nur leider kennen Menschen im Silicon Valley oder im Prenzlauer Berg gar keine alten Menschen. Ebenso wären Fitness-Tools für Menschen mit Übergewicht oder anderen körperlichen Leiden vermutlich nutzwertstiftender als im Einsatz bei übertrainierten 30-Jährigen.

Entsolidarisierungseffekte

Wearables und Internet-of-Things-Geräte haben eines gemeinsam – sie generieren massenhaft Daten über ihre Besitzer und Bewohner, häufig werden diese Daten auch in irgendwelche Clouds und Analysedatenbanken hochgeladen, nicht selten auch an Dritte weitergereicht, kombiniert und verkauft.

Gleichzeitig ist zu erkennen, dass zunehmend Versicherer, Banken und Krankenkassen Interesse an derartigen Daten entwickeln, erste Tarife auf Basis von z.B. GPS-Tracking-Daten oder in Kombination mit Fitness-Trackern sind schon auf dem Weg. Es steht zu befürchten, dass dieser Trend bald schon entsolidarisierende Effekte auf ein System entfalten wird, das bisher auf Lastenverteilung und Solidarität aufgebaut war. Denn das Mantra des Data-Scientist sind individuelle Daten, individuelle Risiko-Scores und Preismodelle – jede Art von Aggregierung oder Verschleierung der Identität eines Datenträgers wird als Verschlechterung des Datenmodells angesehen (was auch stimmt). Doch ein gesellschaftliches System wie z.B. die gesetzlichen Krankenkassen ist in seinem Kern auf einer Nichtzuschreibung von Krankheitsrisiken auf Individuen angelegt, somit auch auf Datenverzicht. Eine naive Abkehr von diesen Prinzipien aufgrund technischer Machbarkeit und der Faszination auf der Seite der Nutzer wäre fatal, wenn damit en passent gesellschaftliche Errungenschaften ins Wanken gerieten – dies erfordert dringend eine Diskussion, die beschreibt, wo Daten erhoben werden dürfen und wo nicht.

Bonus gefällig? Kfz-Versicherer und Krankenkassen arbeiten an Tarifen, bei denen Tracking-Möglichkeiten günstigere Tarife nach sich ziehen. (Fotos: Shutterstock)

Ausblick

Schon heute existieren medizinische Implantate, die elektronische Geräte direkt mit Nervenenden des menschlichen Körpers verbinden, um Signale zu übertragen – das Cochlea-Implantat ist so ein Fall. Noch werden diese Geräte genauso wie EEG-Messgeräte und andere medizinische Spezial-Hardware von wenigen Herstellern und unter höchsten Auflagen produziert und von dafür ausgebildeten Spezialisten implantiert. Aber warum sollte das in Zukunft so bleiben? Was spricht dagegen, ein Cochlea-Implantat per Bluetooth anzusprechen und die Programmier-Schnittstelle dafür freizugeben (dieser Anspruch wird sogar schon professionell vom Verein Cyborgs e.V. vorangetrieben), sodass z.B. ein verfügbares WiFi-Netzwerk in der Umgebung mit einem Ton signalisiert werden kann – oder ein sich von hinten annäherndes lautloses Elektrofahrzeug?

Heute werden Träger von Googles interaktiver Datenbrille noch verlacht, und manche Lokale verhängen ein Zugangsverbot – schon in wenigen Jahren werden Möglichkeiten existieren (im Massenmarkt, im Labor geht das heute schon), den Sehnerv ähnlich „anzuzapfen“, wie das beim Hörnerv schon Standard ist, um zusätzliche Daten oder gar komplette Augmented-Reality-Anwendungen einzublenden. Analysegeräte werden so klein und autonom einsetzbar sein, dass sie verschluckt werden und den Körper von innen vermessen können.

Gleichzeitig stellt sich in den nächsten Jahren allerdings auch die Frage, wie die Welt aussehen wird, in der wir dann leben. Wird es weiter Kündigungsschutz, Krankenkassen für alle und generell diskriminierungsfreie Teilnahme am sozialen Leben für alle geben? Oder bestimmen die Daten und darauf aufsetzende Algorithmen, wohin es für uns geht – ganz individuell und jede Sekunde in der Cloud neu berechnet?

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Es ist nicht einfach, sich Big Data und allem, was damit zusammenhängt, halbwegs wertfrei zu nähern. Dabei bezeichnet der Begriff in seinem Ursprung nur die Verarbeitung von großen, komplexen und sich schnell ändernden Datenmengen. Im Alltagsgebrauch ist er jedoch zu einem Buzzword verkommen und wird derzeit meist mit negativem Anklang verwendet.

So erfolgen häufig Hinweise auf Gefahren von Big Data, wenn es um die zunehmende Überwachung der Menschen durch Vorratsdatenspeicherung, die Verletzung der Persönlichkeitsrechte von Kunden durch Unternehmen, die steigende Intransparenz der Datenspeicherung in Clouds oder auch um unerwünschte datenbasierte Werbung geht, die bei der Nutzung von Internet und Handy anfallen.

Big Data deckt also auch Bereiche ab, die bisher als privat galten. Der Wunsch der Wirtschaft und von Behörden, möglichst umfassenden Zugriff auf diese Daten zu erhalten und die gewonnenen Erkenntnisse zu nutzen, gerät zunehmend in Konflikt mit Persönlichkeitsrechten des Individuums.

Ist Big Data also komplett negativ?

Auf jeden Fall produziert der Begriff für das deutsche Gemüt aktuell vor allem Ängste und verstellt dadurch den Blick auf die positiven Seiten. Er wirkt eher aggressiv.

Was steckt eigentlich hinter dem Begriff „Big Data“? In seinem aktuellen Gebrauch meint er die Verarbeitung großer Datenmengen, um bisher verborgene Zusammenhänge sichtbar und nutzbar zu machen. Eine Verbindung also, die viele Nutzer mit Sorge betrachten. Doch haben wir überhaupt eine andere Chance? Laut Berechnungen von IT-Marktforschern verdoppelt sich das weltweite Datenvolumen alle zwei Jahre. Bis 2020 soll es auf rund 40 Zettabytes (eine Zahl mit 21 Nullen) anwachsen. Es liegt auf der Hand, dass ein solch gigantischer Berg an Informationen unseres Internet-Zeitalters längst zu komplex ist, um mit klassischen Methoden der Datenverarbeitung oder gar händisch ausgewertet werden zu können.

Big Data ist also unaufhaltsam. Denn die Digitalisierung hat längst alle Lebensbereiche erreicht. Sie ist dabei – und das bestreitet kaum noch jemand – unsere Lebensumstände insgesamt umzukrempeln. Deshalb macht es durchaus Sinn, wenn wir die Erkenntnisgewinne durch Datenanalysen nutzen und versuchen, daraus Positives abzuleiten. Das Motto dieses Umdenkens
könnte etwa lauten: Mehr Daten, bessere Erkenntnisse.

Nach meiner Einschätzung gehen Big Data und die damit verbundenen Chancen nicht in Einklang mit dem Paradigma der Datensparsamkeit, wie es sich aus dem geltenden Datenschutzrecht ergibt. Nutzer begrenzen im Alltag in der Regel auch nicht den Umfang ihrer persönlichen Daten. Also sind wir doch besser beraten, darüber nachzudenken, wie sich die Chancen von Big Data verstärkt fördern lassen. Zugleich sollte Missbrauch aber schärfer geahndet und auch geächtet werden, als es die Instrumente bislang zulassen. Ich meine, dass für Unternehmen Beschädigungen an ihrer Reputation weit stärker zählen als Ordnungsgelder.

Wenn wir die Chancen verstärkt zulassen, wird die sorgfältige Auswertung von Daten uns beispielsweise für Mobilität oder Gesundheit neue Chancen eröffnen. Im Hinblick auf Smart Health hat das gerade eine weitere Info-Veranstaltung von DIVSI gezeigt, die im Rahmen des Projektes „Braucht Deutschland einen Digitalen Kodex?“ in Berlin eine Vielzahl von Experten im Meistersaal versammelt hatte. Gesundheitstracking wird demnach kaum zu stoppen sein. Big Data ist dabei der Schlüssel, der dem einzelnen Nutzer aus den gewonnenen Fakten heraus wertvolle Hinweise liefern kann.

Natürlich darf man die Risiken nicht vergessen: Was geschieht mit den so umfangreich gesammelten Daten? Unsere Gesellschaft muss intensiv darüber nachdenken und Regeln dafür finden, wie sich Missbrauch verhindern lässt. Dabei sollten wir Chancen und Risiken nicht getrennt diskutieren. Die – zugegeben komplexe – Aufgabe liegt darin, beide Stränge miteinander zu verknüpfen. Gelingt dies, wird sich dadurch das Vertrauen der Menschen in das Internet festigen.

DIVSI hat 2013 das Projekt „Braucht Deutschland einen Digitalen Kodex?“ mit dem Berliner Think Tank iRights.Lab in Angriff genommen. Die Grundfrage ist längst positiv beantwortet: Ein Digitaler Kodex kann die Lücke zwischen sozialen Normen der analogen Welt und den neuen Herausforderungen der digitalen Welt schließen.

In Phase zwei des Projekts haben wir uns seit Herbst 2014 mit Big Data befasst, zugespitzt auf die Schwerpunkte Smart Health und Smart Mobility. Dieser Arbeitsabschnitt analysiert die Auswirkungen der neuen Technologien und zeigt Wege auf, mit den Herausforderungen umzugehen.

Die Erkenntnisse aus vielen Expertenrunden fasst dieser Bericht zusammen. Er zeigt vor allem auch, dass im Kontext von Big Data eine umfassende gesellschaftliche Debatte zwingend notwendig ist. Ich bin überzeugt, dass die hier präsentierten Erkenntnisse gedankliche Anstöße in dieser Richtung leisten können.

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Info-Abend im Berliner Meistersaal zum Gesundheits-Tracking. Erfolgreiche Veranstaltung im Rahmen des Projektes „Braucht Deutschland einen Digitalen Kodex?“

Von Jürgen Selonke

Technische Geräte für Gesundheits-Tracking werden immer öfter von immer mehr Menschen genutzt. Sind diese digitalen Möglichkeiten treue Assistenten oder Trojaner an unserem Körper? Um diese Problematik ging es bei einer DIVSI-Diskussionsveranstaltung im Berliner Meistersaal. Die Veranstaltung lief im Rahmen des Projektes „Braucht Deutschland einen Digitalen Kodex?“, an dem DIVSI und das Berliner iRights-Lab seit 2013 arbeiten. Den Anstoß hierfür gab der frühere Bundespräsident Professor Dr. Roman Herzog, Schirmherr des DIVSI.

Die grundlegende Frage ist mittlerweile positiv beantwortet worden. In der im Herbst 2014 gestarteten zweiten Phase des Projekts wird jetzt anhand der konkreten Themenbereiche „Recht auf Vergessenwerden“ sowie Big Data das Konzept eines Digitalen Kodex in der Praxis ausgelotet.

Matthias Kammer, DIVSI-Direktor

Paradoxon

DIVSI-Direktor Matthias Kammer in seiner Begrüßung: „Wenn wir anstehende Neuerungen, wie hier den Gesundheitsbereich, in Deutschland vom Kopf her betrachten, suchen wir sofort nach Risiken. Gleichzeitig lässt sich jedoch beobachten, dass viele Menschen das aktiv nutzen. Dieses Paradoxon findet man an vielen Ecken. Wir wollen einen Beitrag dazu leisten, dass mit Engagement und Begeisterung, aber auch mit geistiger Anstrengung versucht wird, Chancen und Risiken in diesem neuen Feld zusammenzubringen.“

Ministerialdirektor Oliver Schenk

Ministerialdirektor Oliver Schenk vom Bundesministerium für Gesundheit betonte in seinen Grußworten: „Wir brauchen die Digitalisierung, gerade im Gesundheitswesen. Digitale Technologien und die Vernetzung der Akteure sind der Schlüssel für ein gutes und modernes Gesundheitswesen. Es ist überfällig, dass wir hier endlich Fortschritte erzielen.“ Es gehe jetzt darum, den Dialog zu führen und Lösungen zu finden. Schenk: „Dabei denke ich auch an die dringend notwendige Erweiterung des Kataloges abrechnungsfähiger telemedizinischer Leistungen.“

Dr. Franz Bartmann, Präsident der Ärztekammer Schleswig-Holstein

Technologie sei aber nur dann gut, wenn sie es schafft, sich in die Bedürfnisse der Menschen einzufügen. Schenk: „App-Entwickler sind deshalb klug beraten, den Kontakt mit dem Nutzer zu suchen.“ Gleichzeitig kündigte er an, dass das Gesundheitsministerium das Bündel anstehender Projekte „in Kürze durch die Aufarbeitung ethischer Fragestellungen erweitern“ werde.

Dr. Franz Bartmann, Präsident der Ärztekammer Schleswig-Holstein und Vorsitzender des Ausschusses „Telematik“ der Bundesärztekammer, kritisierte dabei, dass die „Diskussion über Big Data in der Medizin bisher noch ohne eine erkennbare strukturierte Zielrichtung“ abläuft. Derzeit käme man nicht mehr nach, diese digitalisierte Medizin mit unseren analogen Verwaltungskriterien und Kommunikationsmethoden korrekt zu verwalten.

Stephan Noller, Gründer und Geschäftsführer ubirch GmbH

Stephan Noller, der mit seinem Start-up ubirch aktuell einen Digital-Tampon namens Trackle zur Zyklusmessung entwickelt, zeichnete die Zukunft der Wearables. Heute werden sie meistens von Menschen getragen, die ihren Körper sportlich verbessern wollen oder Anhänger der totalen Selbstvermessung sind. Auf der anderen Seite stehen Nutzer mit Risikokrankeiten, bei denen Wearables in der Telemedizin zur Überwachung von Messwerten eine Rolle spielen.

Lebensretter

Aktuell arbeiten Unternehmen daran, dass Wearables in den Körper eingelassen werden können. Ein Prozess, an dessen Ende die Cyborgs stehen und sich über ihre Plug-Ins unterhalten. Noller: „Wearables können im Extremfall Leben retten.“ Gleichzeitig warnte er vor einer Ausgrenzung der Menschen, die keine Wearables tragen und eben nicht durch gesundes Leben und Laufen die Bonuspunkte ihrer Kassen sammeln können. Solche Entsolidarisierungseffekte müssten energisch bekämpft werden.

Peter Schaar, Datenschützer

Peter Schaar, Vorstand der Europäischen Akademie für Informationsfreiheit und Datenschutz (EAID), machte auf die hochproblematischen Nutzungsbestimmungen der Wearables aufmerksam: Fast alle kommen mit einem Blankoscheck auf den Markt, der den Herstellern bereits mit dem Verkauf eines Gerätes alle Nutzungsrechte an den Daten einräumt. Es sei sicher eine tolle Sache, wenn einem digitale Technik dabei hilft, in Fragen der Gesundheit mehr über seinen Körper zu erfahren. Schaar: „Ich finde es jedoch genauso wichtig, dass man seine Datenhoheit auch dann bewahrt.“

Prof. Dagmar Borchers, Professorin für Angewandte Philosophie (Uni Bremen)

Dr. Dagmar Borchers, Professorin für Angewandte Philosophie an der Uni Bremen, warnte: „Wenn man etwas tiefer gräbt, sehe ich schon gravierende Fragen auf uns zukommen. Was haben wir eigentlich für ein Bild von Gesundheit oder Krankheit, wenn man das immer nur über diese Art von Zahlen definiert?“ Das sei zu einfach. Gesundheit habe ganz viel auch mit Biografie und dem sozialen Umfeld zu tun. Prof. Borchers: „Wir kriegen ein sehr flaches Verständnis von Gesundheit oder Krankheit.“

Burkhard Dümler, Director Development Digital Sports der adidas-Gruppe, zeigte den Trend auf: „Wir gehen vom reinen Sportbereich über in den Wellnessbereich, nicht unbedingt in den reinen Gesundheitsbereich. Natürlich hat das auch schon positive Effekte für die Gesundheitsvorsorge. Für uns bedeutet das jedoch eher, die Menschen sollen sich besser fühlen.“

Burkhardt Dümler, Director Development Digital Sports der addidas-Gruppe

Neue Chancen

Kai Burmeister, Teamleiter Versorgung-Verträge der AOK Nordost: „In Sachen Prävention hat man die unterschiedlichsten Mittel. Dazu gehören sicher auch digitale Instrumente.“ Eine solche Plattform sei die App „AOK mobil vital“, mit der sich das eigene Gesundheitsverhalten digital tracken lässt. Burmeister beruhigte Skeptiker gleichzeitig: „Die Daten, die dort gewonnen werden, landen nicht bei uns. Wir wissen nicht, wie viele Schritte der Versicherte läuft. Es geht darum, Menschen dazu zu bringen, ihr Gesundheitsverhalten auszubauen, und ihnen dazu neue Medien und neue Möglichkeiten an die Hand zu geben.“ Allein die Fähigkeit zu re ektieren, wie man sich gesundheitlich verhalten kann, dürfte für den Einzelnen Vorteile bringen. Burmeister im Hinblick auf Risiken der Wearables: „Wir sehen, dass diese digitalen Möglichkeiten derzeit einen Hype auslösen und die Menge an Angeboten immer weniger überschaubar wird.“ Hierin könne auch eine Gefahr im Hinblick auf die Qualität der Geräte liegen.

Kai Burmeister, Teamleiter Versorgung-Verträge der AOK Nordost

Spielregeln notwendig

DIVSI-Direktor Matthias Kammer fasste den Info-Abend zusammen: „Es ist sichtbar geworden, dass es eine professionelle Seite gibt und eine persönliche Verhaltensseite. Wir stehen am Anfang der Frage, wie man das in Deckung bringt. Es geht jetzt darum, Chancen und Risiken konkret auf den Punkt zu bringen, in Spielregeln auszudrücken, in einen gesellschaftlichen Diskurs zu überführen. Wie gestalten wir gemeinsam unsere digitale Gesellschaft, wenn es um Gesundheitsfragen geht?“

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