Was heißt Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen?

Das Internet ist heute eine wichtige Informationsquelle in Fragen der Gesundheit: Ein Großteil der Internetnutzer ist zumindest gelegentlich im Netz auf der Suche nach Informationen zur Gesundheitspflege oder der Behandlung von Beschwerden (Schubart et al., 2011). Die erste Stufe der Beteiligung ist die Information der Betroffenen. Auf dieser Stufe spielt das Internet eine bedeutende Rolle. Der einfache, jederzeitige Zugang zu einer Vielzahl von Gesundheitsinformationen führt dazu, dass Nutzer ihr Verständnis der eigenen Gesundheit verbessern können – und damit auch ihre Urteilskraft bezüglich sinnvoller Behandlungen.

Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen: Informationsplattform "NetDoktor"

Beispiel 16: Auf „NetDoktor“ können sich Interessierte und Betroffene umfassend über Krankheiten, deren Symptome und Heilungsansätze informieren. Nicht immer zur Freude der behandelnden Ärzte.

„Empowerment“ ist im Kontext der Beteiligung in Gesundheitsfragen ein zentrales Schlagwort. Die „Ermächtigung“ der Nutzer erfolgt in mehreren Dimensionen. Einerseits steigt der Informationsgrad von Patienten, es stehen ihnen neue, zusätzliche Möglichkeiten der Beurteilung ihres Gesundheitszustands zur Verfügung. Dadurch können sie eine aktivere, selbstbestimmtere Rolle in der Behandlung von Krankheiten übernehmen. „Ermächtigung“ erfolgt aber nicht nur in der Kontrolle über sich selbst und im Austausch mit Gesundheitsdienstleistern, sondern vor allem auch im Austausch zwischen den Betroffenen.

Gegenseitige Unterstützung und Beratung sind verbreitete Formen von Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen: Online-Community "Mamacommunity" zum Austausch von Schwangeren, Müttern und Frauen mit Kinderwunsch

Beispiel 17: „Mamacommunity“ ist eine Online-Community für Schwangere, Mütter und Frauen mit Kinderwunsch. Im Zentrum steht ein Forum, in welchem die Mitglieder Ratschläge zu Fragen rund um die Schwangerschaft und Mutterschaft austauschen.

Studien der Beteiligung in Gesundheitsfragen konzentrieren sich häufig auf Beispiele der Selbsthilfe. Ähnlich wie im Bereich der Beteiligung in der Kultur handelt es sich dabei um Online-Foren und -Communities. Zwar nutzen nur wenige (weniger als 10% der Internetnutzer) Online-Selbsthil- fegruppen, diese sind jedoch ein besonders interessantes Beispiel des partizipativen Engagements im Internet (van Uden-Kraan et al., 2011). Schon Informationsangebote werden häufig durch Laien erstellt. Darüber hinaus bieten sich Laien, vor allem solche die von denselben Beschwerden betroffen sind, gegenseitig Hilfe und Unterstützung in Gesundheitsfragen. Die interaktive Selbsthilfe im Netz führt zu einer neuen Form der Gesundheitspflege: Dezentralisiert und bottom-up.

Gelegentlich lösen diese Beteiligungsformen auch Sorgen um die Sicherung professioneller Standards in der Behandlung von Krankheiten aus. Kritische Stimmen merken an, dass eine Selbstdiagnose und -behandlung auch dann riskant sein kann, wenn sie im Austausch mit anderen Betroffenen zustande kommt. In manchen Fällen wird berichtet, dass Profis des Gesundheitswesens das neue Selbstbewusstsein und das Internet-gestützte (Schein-)Wissen der Patienten als belastend empfinden (van Uden-Kraan et al., 2008; Hiller, 2012).

Auch im Bereich der Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen lassen sich funktionale Motive des Engagements von sozialen unterscheiden. Häufig treibt die Informationssuche Nutzer ins Netz. Gerade in Selbsthilfe-Foren und -Gruppen wird jedoch die gegenseitige Hilfe und emotionale Unterstützung als großer Vorteil empfunden. Immer wieder sind Krankheiten mit gesellschaftlichen Stigmata verbunden – die Betroffenen sind daher dankbar, wenn sie ihre Anliegen und Erfahrungen offen austauschen können (Ginossar, 2008; van Uden-Kraan et al., 2009). Als Betroffene haben online engagierte Nutzer nicht selten eine Art Experten-Status inne, sie setzen sich mit besonderem Engagement für ihre Interessen und krankheitsverbundenen Anliegen ein.

Selbsthife-Seite "Cancer Buddies Network" für von Krebs direkt und indirekt betroffene Nutzer

Beispiel 18: Auf der Selbsthilfe-Seite „Cancer Buddies Network“ treffen sich direkt oder indirekt von Krebs betroffene Nutzer, um sich mit anderen über Chat oder in einem Forum auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.