Was verändert die Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen?

Das zentrale Schlagwort der Online-Beteiligung in Gesundheitsfragen lautet „Empowerment“ – die Stärkung der Nutzer bzw. Patienten. Engagieren sich Nutzer im Netz zu gesundheitlichen Fragestellungen, so empfinden sie sich als besser informiert sowie stärker sozial abgestützt. Nutzer, die an einer Krankheit leiden, berichten von einem erleichterten Umgang mit ihrer Erkrankung, einer besseren Stimmung, mehr Optimismus bei der Einschätzung ihrer Gesundheitsaussichten (Rodger & Chen, 2005; Hoybye et al., 2010). Nicht engagierte Nutzer neigen dagegen eher dazu, der Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung auszuweichen. Sie empfinden mehr Fatalismus in der Beurteilung ihrer Situation (Hoybye et al., 2010).

„Empowerment“ ist nicht nur eine objektive Frage der Information und Aufklärung, sie ist auch eine Frage der Einstellung. Offen ist weitgehend, ob das Gefühl größerer Kontrolle und Kompetenz sowie ein erhöhter Optimismus, ausgelöst durch Online-Beteiligung, ihrerseits gesundheitliche Auswirkungen entfalten können. Engagierte Patienten haben jedenfalls häufig das Gefühl, bessere Entscheidungen hinsichtlich ihrer Gesundheitspflege bzw. Krankheitsbehandlung treffen zu können, sie schätzen eine größere Autonomie in der Behandlung (van Uden-Kraan et al., 2009). Sie emanzipieren sich also zu so etwas wie einem aufgeklärten Konsumenten (Sandaunet, 2008). Dies ist nicht zuletzt auf höhere subjektive Kompetenzeinschätzungen und ein gesteigertes Selbstbewusstsein zurückzuführen (van Uden-Kraan et al., 2008).

Häufig gehen solche positiven Auswirkungen der Beteiligung im Internet auf den sozialen Austausch im Netz zurück. Engagierte Nutzer fühlen sich einer Gemeinschaft zugehörig – damit weist das Online-Engagement erneut einen Zusammenhang mit der Identitätsfindung auf. Patienten, die sich aktiv an einer thematisch fokussierten Online-Community beteiligen, empfinden dieses Thema im Vergleich zu weniger aktiven Nutzern als einen wichtigeren Bestandteil ihrer Identität. Die soziale Dynamik der Gruppenmitgliedschaft entfaltet also Auswirkungen auf das Selbstempfinden (Sandaunet, 2008).

Die Website "Pink Ribbon" beschäftigt sich mit Fragestellungen rund um das Thema Brustkrebst und koordiniert Aktivitäten in der Offline-Welt

Beispiel 19: Die Website von „Pink Ribbon“ adressiert über ein Forum und verschiedene Blogs Fragestellungen rund um das Thema Brustkrebs. Gleichzeitig werden hier Aktivitäten auch in der Offline-Welt kommuniziert und koordiniert.

Aus dieser Dynamik kann in manchen Fällen auch eine Form des Aktivismus erwachsen, etwa wenn sich Gruppenmitglieder absprechen, ihre Interessen gemeinsam auch nach außen zu verfolgen (Ginossar, 2008; van Uden-Kraan et al., 2008). Dieses Phänomen wurde insbesondere am Beispiel des Brustkrebses und politischer Aktivitäten zu dessen Bekämpfung untersucht. Ein weiteres, umstrittenes Beispiel sind Anorexie-Communities, in welchen die Betroffenen ihre Essstörung unterstützend diskutieren und Tipps für die Aufrechterhaltung sowie die Geheimhaltung der Essstörung austauschen (Cierpka et al., 2011).

Wenngleich davon ausgegangen wird, dass ein „Empowerment“ durch Online-Beteiligung die Macht der Patienten gegenüber den Gesundheitsdienstleistern stärkt (van Uden-Kraan et al., 2008), muss dies keinesfalls zu Spannungen oder Belastungen führen – etwa in der Arzt-Patient-Beziehung. Informierte Patienten, die das Gefühl haben, Kontrolle über ihre Behandlung auszuüben, also die gewählte Behandlung mittragen, zeigen sich zuversichtlicher hinsichtlich des Behandlungserfolgs und optimistischer. Sie weisen eine höhere Akzeptanz gegenüber ihrer Situation auf, und tendieren dazu, ihre Behandlung konsequenter umzusetzen (van Uden-Kraan et al., 2009). Die medizinische Forschung erkundet entsprechend neue Behandlungsphilosophien, die stärker auf der Information und Mitnahme der Patienten aufbauen. Statt eine Behandlung nur aufgrund des Respekts vor der Autorität des Arztes zu akzeptieren, soll die Behandlung im Austausch mit dem Patienten beschlossen und als gemeinsame Übereinkunft partnerschaftlich umgesetzt werden.

Übrigens: Online-Communities gibt es nicht nur für Patienten. Auch der Wert der Online-Beteiligung für Angehörige von Erkrankten wurde untersucht. Dabei zeigt sich, dass hier engagierte Nutzer vor allem die emotionale Unterstützung durch derartige Communities schätzen. Entsprechend berichten sie ein höheres Wohlbefinden als Nicht-Nutzer (Tanis et al., 2011; Hiller, 2012). Unklar ist noch weitgehend, ob alleinstehende Patienten eine höhere oder tiefere Neigung zur Online-Beteiligung aufweisen. Einerseits kann das familiäre Umfeld unterstützend wirken und so die Notwendigkeit eines Online-Engagements reduzieren. Reagiert das familiäre Umfeld jedoch wenig verständnisvoll, steigt das Bedürfnis nach einem Austausch mit Dritten.

Erneut gilt, dass Online-Kontakte nur selten in die Offline-Welt übertragen werden (Rodgers & Chen, 2005). Reicht online ein gemeinsames Anliegen für das Aufkommen eines Gemeinschaftsgefühls, ist dieses oft keine ausreichend breite Basis für eine tatsächliche Freundschaft. Nutzer, die ihr Unterstützungsumfeld vor allem im Netz suchen und finden, neigen gar dazu, sich aus ihren realweltlichen Beziehungen zurückzuziehen (Epstein et al., 2002). Die Beteiligung im Netz ist somit durchaus auch mit Gefahren verbunden. Diese reichen hin bis zu der Entstehung neuer Pathologien getrieben durch eine falsche Internetnutzung, wie etwa eine Überlastung mit Informationen („information overload“), Konzentrationsschwächen, oder auch ein Überkonsum von Information („infobesity“/„Internetsucht“) (Schieder & Lorenz, 2012; Eichenberg, 2011).